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温情暖暖— 一场特殊的18岁成人礼
信息来源:番禺院区神经内科发布时间:2019/10/11 15:11:26

窗帘拉上了!电灯关掉了!烛光燃亮了!大家屏住呼吸,注视着这株活力摆动的烛光和许愿的标标。标标双手折叠置于颌下,垂下眼帘虔诚地许下心愿。整个病房静悄悄,没有一丝声响,等到标标微笑着抬起眼帘、吹灭蜡烛,大家不约而同唱起生日歌,声声“祝你生日快乐!”的祝福荡满病房……看着标标开心感动的面容下的忧郁,我们情绪复杂,标标会许个什么愿呢?但是仿佛是一种默契,没有一个人开口问起。这是一个特殊的生日宴会,主角是我们的小患者标标,是全科医务人员一起为标标举办的生日趴。今天,标标走过了十八岁生日,对普通人而言,这最多是个人生的成年里程,但对于标标及其家人而言,对于陪伴标标多年的我们而言,这是个复杂的情结,一方面我们感叹感激标标能走过这个人生的里程,一方面我们忧伤标标的生命离终点的距离更短了。

标标这一特殊人生开始于八岁那年,发现标标罹患了一种叫假肥大型肌营养不良症的罕见神经肌肉疾病。假肥大型肌营养不良症是以肌萎缩、肌无力为特征的遗传性神经肌肉疾病,包括Duchenne型肌营养不良症(DMD)和Becker型肌营养不良症(BMD)。而DMD更是其中最常见的类型,该病临床表现为特征性的四肢肌肉萎缩,小腿假性肥大,行走鸭步态,晚期全身肌肉萎缩,累及呼吸肌肉和心脏肌肉。辅助检查以肌酸激酶显著增高、肌电图提示肌源性损伤、dystrophin基因突变、dystrophin蛋白或功能缺失为特征。DMD是致死致残性X性连锁阴性遗传性疾病,女性一般只为异常基因携带者,不发病,但会遗传给儿子。男性患儿一般3-5岁左右起病,12岁左右丧失独立行走功能,约20多岁死于呼吸循环衰竭。该病目前突变基因明确为dystrophin基因,但治疗及研究处于瓶颈阶段,无有效阻止病情进展的方法,但仍有糖皮质激素等药物、适当康复、中医补中益气治疗可有效延缓疾病进展,干细胞结合基因治疗更是给患者带来期望的前景。

标标在八岁那年被发现异常,基因检查确诊DMD,但从该病的流行病学特征看,标标起病应该更早。这种慢性病的诊疗过程是非常让人感动的!从发现患病至今,十年了,标标一直跟董亚贤主任医师诊治,定期复诊。十年诊疗,有患者的信任和坚持,更有医师的关注和牵挂;十年诊疗,形成了不一样的医患情感!今天是标标十八岁成年的生日了,对于罹患DMD的孩子来说,十八岁尚能基本行走实数少数,这跟十年有效的诊疗关系密切,也跟患儿及家长的乐观坚持不可分割。再看标标表情温和平静,但盈盈的双眼表达着他的开心、喜悦和感动,但于我们全体医务人员而言,我们并不希望获得他的感激,只是希望为这个不幸的孩子做的多点、再多点……

我们科室自开展优质护理工作以来,护理理念已不单单是为病人做好护理治疗,在长期的护理工作中已逐步完善并落实了一系列优质护理服务措施,倡导主动服务、感动服务、亲情化服务,营造了温馨、安全、舒适、舒心的就医环境,把爱心奉献给病人,为病人提供全程优质服务。同时通过多种形式、方法,不断提高护士综合素质,构建和谐的护患关系。以树立起“病人至上、真诚关爱”的价值观,建立“以人为本、以病人为中心”的服务理念,把病人的难处作为服务的要点,把病人的需要作为服务的内容,积极创造服务条件,以真诚的服务呵护关爱病人和家属。让我们一起努力,构建更加美好和谐的神经内科吧!

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